جهانی میان درد و امید؛ درد من، درد برادرم، رنج مردم میهنم

به صدف مانم خندم چو مرا درشکنند
کار خامان بود از فتح و ظفر خندیدن

همچو غنچه تو نهان خند و مکن همچو نبات
وقت اشکوفه به بالای شجر خندیدن ( مولانا )

۱) نظم فرآیند درمان بیماری سرطانم و عادت به شیمی‌درمانی‌های ثابت یکشنبه‌ها، واکنش‌های زندگی این روز را به تمام معنا شرطی کرده است: با خواب بیمارستان بیدار می‌شوم و ناخودآگاه به سوی آمادگی برای عزیمت به زیرزمین بخش شیمی‌درمانی می‌روم، اتفاقا از بیمارستان هم زنگ می‌زنند که چرا هنوز نرفته‌ام! واقعیت از این ذهنیت بسته‌بندی شده جلوتر رفته است: درد سرطان موقتا به همنشینی محدود و بی‌سروصدا با بیمار تن داده و او را به وادی دیگری کشانده است. یاد سومین نوشته سرطانی‌ام و عنوانش می‌افتم که «درد که کسی را نمی‌کشد» ولی احساس می‌کنم باید از این وادی که «وادی رنج» است، بیشتر بنویسم. «در شهر درد خیلی سخت نزیستم»، اما به نظری می‌آید «ورود به شهر رنج» و گذشتن از آن نیازمند قواعد و لوازم جدید معرفتی، اجتماعی و فردی است. دایره درد بیشتر تن و جان بیمار را فرا می‌گیرد و دامنه‌های رنج از شعاع‌های دورتر فردی و اجتماعی برمی‌خیزد. رنج من در این روزها که بیش از دو هفته با عمل جراحی سخت پانکراس در شیراز فاصله ندارم، رنج دیدن ابتلای برادر معلول و مهربانم به بیمار حاد کرونا در مشهد و جابه‌جایی سریع و ناگهانی‌اش از دنیایی انسانی و

انگیزه‌بخش به دنیای مه‌آلود و ساکت آی‌سی‌یو بیمارستان است. مهدی به‌رغم معلولیت ذهنی به واقع تجسد صفا و وفا و محبت و دیگردوستی در میان ما بود، نقطه کانونی همبستگی مهرورزانه خانواده و یادآورنده میراث انسانی پدر و مادر. چشمم و ذهنم از دور نگران اوست، چنانکه گام‌ها و دستان خواهران و خواهرزادگان و دوستانم از نزدیک در کار کاستن از دغدغه‌های سلامتش.

۲) سوزان سانتاگ، نویسنده هنرمند و کنشگری که زندگی موثر خود را با دوبار جدال با سرطان پشت سر نهاده است در ضرورت بازنمایی واقعی دردهای فردی و اجتماعی و بالا بردن توانش ارتباطی جامعه کتابی کوچک و مهمی دارد که با دو نام «نظریه به درد دیگران» (نشر گمان ترجمه احسان کیانی‌خواه) و «تماشای رنج دیگران» (نشر چشمه، ‌ترجمه زهرا درویشیان) به فارسی منتشر شده، هر دو ترجمه خوب و خواندنی است. مساله ذهنی سانتاگ پرسش از دشواری‌های حس درد و رنج است. به تعبیر خود او همدردی حس کم ثباتی است، یا باید در قالب عمل درآید یا از بین می‌رود و به همین اعتبار او در پی مقابله با انفعال در مواجهه با درد و رنج دیگران است که خود موجب کمرنگ شدن احساسات است. یوهان وتلسن، فیلسوف معاصر نروژی از این روایت سانتاگ تبیین تفاوت در نگرش دینی و سکولار را در مورد مقوله درد مهم می‌داند. به نظر او «در فهم مبتنی بر تصورات دینی این امکان وجود دارد که درد ـ شدیدترین دردها و حتی دردی که کودک دچارش می‌شود ـ به منزله چیزی بیش از درد دید، زیرا نگاه دینی، ‌رنج انسان را با ایثار و انکار نفس پیوند می‌زند.» اما از منظر روحیه مدرن، رنج چیزی تلقی می‌شود که یا یک خطاست یا یک تصادف یا یک جرم، چیزی که باید درست شود، چیزی که نباید پذیرفته شود، چیزی که باعث ایجاد حس ناتوانی می‌شود.

بی‌تردید رویکردها به رنج و درد در آیین‌ها، مکاتب و جوامع و نظام‌های مختلف علمی متفاوت است، اما نه این وصف حال سرطانی ظرفیت ورود به آن منظومه دراز دامن دارد و نه این «بیمار سرطانی» صلاحیت سخن گفتن از آن ساحت‌ها و پهنه‌ها. پس تنها بنا به تجربه و احساسم از این روزها و چگونگی مواجهه با «درد سرطان خویش» و رنج برآمده از دغدغه‌های بیماری برادر گل و مظلوم سخنی می‌نویسم:

– رنج روحی سخت‌تر از درد جسمی است، وجه فیزیکی انسان که در درد – حتی دردهای سخت و سرطانی بازتابی می‌یابد هم به لحاظ روانشناختی، هم به لحاظ معرفتی و هم به لحاظ اخلاقی مقوله‌ای فرعی‌تر و فروتر از وجه «روحی و معرفتی» اوست، با جسم ناتوان و فرسوده می‌توان روحی راهگشا و امیدبخش داشت، ‌اما روح درهم آمیخته و مایوس حتی تن توانا را نمی‌تواند به سرمنزل برساند.

– در این روزها روایت همنشینی من و غده نشسته بر پیشانی پانکراس، روایتی است که با لطف خداوند و دعای دوستان و همت پزشکان به نقطه‌ای روشن رسیده است، اما با رنج دیدن درد مهدی و رنج مشاهده تهدیدهای پیاپی زندگی طبیعی و اجتماعی و اقتصادی و سیاسی مردم میهنم چه باید بکنم؟ پزشکان و خویشان و دوستان مدام می‌گویند برای انجام موفق درمان، غصه نخور. سخن‌شان هم درست است، اما به گفته خانم گل‌رخسار شاعر تاجیک: «من غم نمی‌خورم، غم می‌خورد مرا» با همه اینها، بر این باورم و با همین باور پیش می‌روم که از واقعیت‌های تلخ و شیرین موجود، نباید گریخت، اما باید در آنها نماند و راهی به سوی رهایی از رنج گشود. قیصر امین‌پور توصیه‌ای شاعرانه در این باره دارد که «درد رنگ و بوی غنچه دل است/ پس چگونه من رنگ و بوی غنچه را ز برگ‌های تو به توی آن جدا کنم؟»

۳) برادرم معلولی است که به لحاظ پزشکی در شمار شش‌گانه بیماران روان طبقه‌بندی می‌شود، اما در دنیایی، از خصایل والای انسانی زیسته است، کینه و ریا و نیرنگ و فریب در زندگی او و روابطش با دیگران جایی نداشته است، پرداخت به معلولیت امری محدود به دانش پزشکی نیست و همه ساحت‌های علمی و نهادهای اجتماعی را به مسوولیت‌پذیری و «اخلاق مراقبت» فرا می‌خواند. البته در طول سال‌ها و دهه‌های گذشته، این پزشکان بوده‌اند که بیشترین کنش و پاسخگویی را در مواجهه با مساله معلولیت داشته‌اند، در حالی که نهادهای اجتماعی، سیاسی و فرهنگی از جمله آموزش، دولت، خانواده و رسانه به دلال مختلف، نه‌تنها از کنشگری روزآمد در این حوزه دور مانده‌اند، بلکه با این دورافتادگی موجب دامن زدن و گسترش تصویرهای منفی از نوع انگ و استیگما پیرامون پدیده معلولیت نیز شده‌اند به گونه‌ای که در نهایت به انزوا یا طرد فرد معلول از جامعه و حتی از جمع‌های کوچک دوستانه و خانوادگی انجامیده است این در حالی است که در فرهنگ اسلامی و ایرانی ما مراقبت از افراد معلول ارزش و اعتباری ویژه داشته‌ است، پدیده‌ای که من، خواهران و خویشانم در نگاه پدر و مادر به مهدی به وضوح می‌دیدیم معلولان را نمی‌توان و نباید وارد پروژه «دیگری‌سازی» کرد تا هسته تخیلی «سالم و تمیز شدن جامعه» و البته سودآوری برای گروه‌هایی از جامعه را به وجود آورد. متاسفانه شاید آن تصویر سنتی از معلولیت تضعیف شده باشد و شاید مدعیان امروزی احیای سنت‌ها هم در این زمینه با مدعیان مدرن آن وارد رقابت‌های بی‌فرجام شده باشند. جدالی که در نهایت جز بی‌تفاوتی اجتماعی و عاطفی نسبت به پدیده معلولیت و انفعال جامعه سیاسی و مدنی چیزی به دنبال ندارد. معلولان انسان و در نهایت بیمارند و این فهم را باید به درک و مسوولیت مشترک و همگانی تبدیل کرد. خوشبختانه در سال‌های اخیر کنشگرانی در جهان و ایران به دنبال «اخلاق پروای دیگران» و «حقوق معلولان» بوده‌اند اکثر این کنشگران که خود نیز گاه گرفتار اشکالی از معلولیت بوده‌اند به دنبال حل اجتماعی مساله معلولیت فراتر از چارچوب‌های پزشکی، جسمی، فردی و خانوادگی بوده‌اند. آنها به ‌طور مشخص از یک «الگوی اجتماعی معلولیت» سخن می‌گویند که معلولیت را به عنوان یک مساله چند ساحتی و اجتماعی تعریف می‌کند. در این تعریف هر کدام از ما در هر لحظه با شکل‌های ریز و درشت، یا پیدا و پنهانی از معلولیت به سر می‌بریم. طرد معلولان از جامعه انتهایی ندارد. از قضا نگاه خاصی که معلولان به زندگی دارند، در موارد بسیار سالم‌تر و کارآمدتر از نگاه انسان‌های متعارف است، چیزی که تجربه خانواده ما از مهدی بود.

در چنین وضعی است که می‌توان از «رنج فردی» پلی به سوی «امید و اجتماعی» ساخت. ترکیب رویکردها و تجربه‌های پزشکی، روانپزشکی، روانشناسی، جامعه‌شناسی و ارتباطات و تعمیم گفت‌وگو بر سر رنج‌های ناتوانان ذهنی و همه بیماران روان و خانواده‌های آنان و عموم شهروندان در میان کنشگران و صاحب‌نظران همه عرصه‌ها اجتماع ضرورت پیش روی ماست.

ضرورتی که اهتمام به آن بسترهایی جدید از امید می‌سازد و زندگی افق‌گشایانه را حتی در مقام رنج معنادار می‌کند.

* منتشر شده در روزنامه اعتماد/ دوشنبه ۱۰ مرداد ۱۴۰۱